为加强罕见病患者用药保障，防范化解重点人群因病致贫返贫风险，减轻患者家庭负担，3月25日下午，市医疗保障基金管理中心召开罕见病参保人员用药保障专题会商会议。市医保中心主任吴军、派驻纪检监察组组长郭璟，市医保局价采科以及市民政局、卫生健康委员会、退役军人事务局、乐余镇社区卫生服务中心等相关负责人参加专题会商会议。
医保中心业务科室首先介绍了罕见病参保患者的基本信息，医疗消费及用药情况。会议围绕救助帮扶、社区用药、长期护理等议题，各部门负责人依次发言，会商讨论乐余镇黄某下阶段的帮扶计划，与会单位针对帮扶举措实施细节开展讨论。
市医保中心主任吴军指出，罕见病患者面临用药难、看病贵等问题，且因数量稀少缺乏足够社会关注，做好困难群体保障工作，是贯彻医保事业高质量发展的具体要求，也是体现党和政府对困难群体关爱关注的务实举措。吴军强调，罕见病患者帮扶需形成部门合力，多措并举、久久为功，聚焦解难题、办实事、惠民生，在精细化管理中让罕见病患者充分享受政策红利。
一是筑牢主动服务意识。民政、退役军人事务局等相关部门在掌握患者基本情况后，梳理所属条线救助政策，对接区镇做好政策宣讲，符合条件的及时纳入救助。二是加强社区用药保障。在卫健委指导下，由社区卫生服务中心网上采购所需药品，联系就近药店线下采购所需药品，并安排专人配送上门。三是提供居家上门护理。长护项目工作组开启绿色申请评估通道，安排专人定期提供居家照护，卫健委联系医院提供必要心理疏导。四是优化系统信息备案。中心审核科以罕见病患者走访为契机，督促医院端规范罕见病诊断信息登记，剔除诊断不符对象，提升备案准确性，确保参保对象政策待遇应享尽享。